Ha a kezelésünk egy eszköztől függ, mi történik, amikor az eszköz elromlik? Például az inzulinpumpa?

Egyre jobb inzulinpumpáink vannak. Egyre pontosabb szenzoraink. Egyre többet tudnak az automatizált rendszerek.

De van egy kérdés, ami közben egyre fontosabbá válik:

mi történik, amikor az eszköz nem működik?

Egy júliusban megjelent JAMA Network Open tanulmány 535, 1-es típusú diabétesszel élő felnőtt tapasztalatait vizsgálta. A résztvevők 95 százaléka használt folyamatos glükózmonitort, 69 százaléka inzulinpumpát. A kutatókat az érdekelte, hogyan hat a diabétesztechnológia a mindennapi életre, nem csak arra, hogy milyen vércukorértékeket lehet vele elérni.

Aki pumpával vagy szenzorral él, a felmerült problémák jó részét valószínűleg kutatás nélkül is ismeri.

Riasztások éjszaka. Szenzor, amelyik nem azt mutatja, amit az ember érez. Eszközök, amelyek leesnek, meghibásodnak, elveszítik a kapcsolatot. A készletek intézése. Az állandó figyelem.

A kutatók viszont négy olyan területet is kiemeltek, amelyek eddig kevésbé jelentek meg a diabétesztechnológiáról szóló vizsgálatokban: az eszközök által termelt hulladékot, az utazással járó terheket, a meghibásodott eszközök pótlásával kapcsolatos nehézségeket és az adatbiztonsággal kapcsolatos aggodalmakat.

Engem ezek közül most leginkább a meghibásodás és az utazás érdekel.

Mert egy technológiára épülő kezelés biztonságát nem lehet csak abból megítélni, mennyire jól működik az eszköz akkor, amikor működik.

Az is hozzátartozik, hogy mi történik utána, ha valami elromlik.

A tanulmányban többen beszéltek arról, mennyire stresszes egy meghibásodott pumpa vagy szenzor pótlása. Az egyik résztvevő azt írta, hogy órákat tölt telefonálással, ha valami tönkremegy. A biztosítása nem engedi, hogy tartalék eszközt tartson, ezért minden alkalommal igazolnia kell, hogy valóban szüksége van sürgősségi cserére. Mások a hosszú ügyintézésről, a pótlás késlekedéséről és arról írtak, milyen kiszolgáltatott helyzetet teremt, amikor a szükséges eszközhöz való hozzáférés a gyártó vagy a biztosító döntésétől függ.

Ez már nem pusztán kényelmi kérdés.

A kutatásban egy résztvevő arról számolt be, hogy meghibásodott a pumpaszereléke, nem volt nála tartalék, és mire hazaért és ki tudta cserélni, ketoacidózis alakult ki, ami miatt kórházba került.

Vagyis a technológia rengeteg biztonságot ad, de ezzel együtt függést is teremt.

És ezt a függést valakinek kezelnie kell.

Utazáskor ez még élesebben látszik

A tanulmányban az utazás külön témaként jelent meg.

A résztvevők plusz készleteket vittek magukkal arra az esetre, ha egy szenzor vagy szerelék idő előtt meghibásodna. Többen stresszesnek írták le a repülőtéri ellenőrzéseket is, részben azért, mert nem mindig egyértelmű, melyik eszköz milyen biztonsági berendezésen haladhat át, és az ellenőrzést végzők gyakorlata sem egységes. Volt, aki azt írta: az utazás legstresszesebb része számára az, hogy biztosítsa, minden szükséges diabéteszes eszköz végig rendelkezésre álljon.

A szerzők azt is megjegyzik, hogy az utazás mint a technológia használatával járó teher eddig kevés figyelmet kapott a szakirodalomban. Szerintük a diabéteszkezelés egyre erősebb technológiai függése miatt nagyobb szükség van egységes utazási útmutatókra és kiszámíthatóbb eljárásokra.

Erről nekem természetesen eszembe jut a vakációpumpa kérdése is.

Ez a kutatás nem Magyarországról szól. Nem vizsgálta a magyar finanszírozást, és nem mondja meg, milyen tartalékpumpa-rendszernek kellene működnie nálunk.

Azt viszont nagyon pontosan megmutatja, hogy maga a probléma létezik.

Múlt héten nagyon sokan írtátok nekem, hogy van minden esetre forgatókönyvetek pumpahibára. Nekünk is van. Volt, aki azt írta, időnként tudatosan gyakorolja az eszköz nélküli kezelést, és olyan is, aki teljesen technológia nélkül él.

Szerintem ez fontos.

A felkészültség része a biztonságnak. Tudni kell, mihez nyúlunk, ha valami meghibásodik. Kell tartalék készlet, inzulin, vércukormérő, és kell egy terv arra is, mi történik akkor, ha a pumpa egyszer csak nem használható.

De én nagy különbséget érzek egy vészforgatókönyv és egy utazás között.

A vészforgatókönyv arra való, hogy áthidaljunk egy váratlan helyzetet addig, amíg helyreáll a megszokott kezelés.

Egy egy- vagy kéthetes külföldi út viszont nem vészhelyzet. Előre tervezett élethelyzet.

És nem ugyanaz tudni, hogyan kezeljük átmenetileg a diabéteszt pumpa nélkül, mint arra építeni egy külföldi út biztonságát, hogy ha a pumpa meghibásodik, majd napokra vagy hetekre másik terápiára állunk át.

Otthon egy meghibásodásnál ismerjük a környezetet. Elérhető a saját diabetológiai ellátásunk, tudjuk, kit kell hívni, hol van a gyógyszertár, hol vannak a tartalékaink.

Külföldön mindehhez hozzájön egy idegen egészségügyi rendszer, sokszor egy másik nyelv, és az is, hogy nem feltétlenül hozzáférhető ugyanaz az eszköz, inzulin vagy segítség, amit itthon megszoktunk.

Ezért számomra az, hogy van vészforgatókönyvünk, nem oldja meg az ellátásbiztonság kérdését.

Ha egy kezelés évről évre egyre inkább technológiára épül, akkor a meghibásodásra nem lehet úgy tekinteni, mint valami váratlan, egyéni balszerencsére.

A meghibásodás előre látható.

A kérdés az, hogy van-e rá előre kialakított válasz.

Van-e gyors csere? Van-e elérhető segítség? Egyértelmű-e, kihez kell fordulni? Kiszámítható-e, mennyi idő alatt oldódik meg a helyzet?

Számomra erről szól az ellátásbiztonság.

Arról, hogy egy előre látható hibára ne minden egyes embernek külön kelljen megoldást improvizálnia.

A tanulmány szerzői is arra jutnak, hogy a modern diabétesztechnológia problémái nem oldhatók meg csak azzal, hogy egyre jobb eszközök készülnek. A gyártóknak, az egészségügyi ellátóknak, a finanszírozóknak és a döntéshozóknak együtt kell olyan rendszert kialakítaniuk, amely a mindennapi életben is működik.

Szerintem a diabétesztechnológiáról szóló beszélgetésnek lassan ide is el kell jutnia.

Mert már nem csak az számít, mennyire pontos a szenzor, milyen jó az algoritmus, vagy mit tud az új pumpa.

Ha a kezelésünk egy eszköztől függ, akkor annak meghibásodása sem lehet kizárólag a mi problémánk.