A szó, amitől mi hátrálunk, és amiért máshol küzdenek

Éveken át felszólaltam ellene, valahányszor valaki azt mondta, a diabétesz "csak egy állapot". A diabétesz betegség, javítottam ki, amivel lehet jó állapotban élni. Biztos voltam benne, hogy pontosan fogalmazok. Aztán elolvastam egy angol cikket, amelyben valaki ezt írta a sajátjáról: "Diabetes is a disability." És először fordult elő, hogy nem javítani akartam, hanem megérteni.

Néhány hete írtam egy posztot a látható és a nem látható nehézségekről. A fogyatékosság szót szándékosan nem használtam benne. Különböző élethelyzeteket tettem egymás mellé, amelyekből kívülről sokszor alig látszik valami, miközben az érintett ember életében folyamatos figyelmet, alkalmazkodást vagy terhet jelentenek.

Egy magát fogyatékossággal élőként meghatározó hozzászóló azt írta, hogy a tartós betegséget és a fogyatékosságot egymás mellé helyezve súlytalanítom a fogyatékosságot. Szerinte a kettő között alapvető különbség van, a fogyatékosság összetettebb, ezért nehezebb is.

Elmondta, hogyan látja. A beszélgetés ott lezárult. A mondata viszont velem maradt.

Az a cikk, amelyet az elején említettem, több hangot vonultatott fel. Volt, aki a disease (betegség) szót használta a sajátjára, más a condition (állapot) szót. És volt, aki azt, ami nem hagyott nyugodni: Diabetes is a disability. A diabétesz fogyatékosság. Nem kísérte magyarázkodás vagy mentegetőzés. Ott állt egy ember saját tapasztalatának egyszerű megnevezéseként.

Magyarul ugyanez a mondat szinte biztosan vitát indítana. Sokan túlzónak éreznék. Mások sértőnek. Megint mások úgy hallanák, hogy a diabéteszt valaki összemossa olyan élethelyzetekkel, amelyek súlyosabbak, összetettebbek, láthatóbbak, vagy eleve fogyatékosságként élnek a fejünkben.

Aztán ma reggel újra szembejött velem ugyanez a különbség. Ezúttal egy külföldi poszt szólt arról, hogy az ADHD is disability. A szerző amellett érvelt, hogy ennek el nem ismerése ableizmus lehet. Az ableizmus olyan szemlélet, amely az épnek, tipikusnak tekintett működést teszi alapértelmezett mércévé, és ezen keresztül hajlamos kisebbíteni vagy láthatatlanná tenni az eltérő működésből fakadó akadályokat.

Ekkor már nehéz volt egyszeri fordítási furcsaságként nézni a jelenséget.

Magyarországon sokan azért küzdenek, hogy az ADHD-t, az autizmust vagy a diabéteszt senki ne nevezze fogyatékosságnak. Angol nyelvterületen közben sok érintett éppen azért küzd, hogy a saját állapotát fogyatékosságként ismerjék el.

Ami nálunk megbélyegzésnek hangzik, ott jogot, védelmet és társadalmi elismerést jelenthet.

Hogyan tud ugyanaz a szó ennyire eltérő irányba mutatni?

Több mint tíz éve dolgozik bennem egy szokás: mielőtt egy szón vitatkoznék, megnézem, a valóság melyik részét emeli ki, és melyiket hagyja el. Ez a szemlélet és módszer az általános szemantikából származik, Alfred Korzybski nyomán. A legismertebb mondata így szól:

A térkép nem a terület.

A térkép válogat. Kiemel bizonyos részleteket, másokat elhagy. Egy autóstérkép az utakat mutatja, egy domborzati térkép a hegyeket és a völgyeket, egy politikai térkép az országhatárokat. Ugyanazt a területet ábrázolják, más céllal készültek, ezért más információt tartanak fontosnak.

A szavaink is így működnek.

A disease, a condition és a disability első pillantásra úgy néz ki, mintha három egymással versengő meghatározás lenne. Mintha választanunk kellene közülük, és a végén valamelyik szó győzne.

Közelebbről nézve három különböző kérdés rajzolódik ki.

A disease arra kérdez rá, mi történik a szervezetben. Az 1-es típusú diabétesz ezen a térképen autoimmun betegség. Az immunrendszer elpusztítja a hasnyálmirigy inzulintermelő béta-sejtjeit, a szervezet saját inzulintermelése megszűnik, az életben maradáshoz kívülről bevitt inzulinra van szükség.[4]

A condition tágabb szó. Egy tartós egészségi helyzetet nevez meg, amellyel az ember együtt él. Kevesebbet mond az okról, és többet enged láttatni abból, hogy ez az élet része lett.

A disability a működésre, az akadályokra, a társadalmi részvételre és a szükséges alkalmazkodásra kérdez rá. Milyen hátrány keletkezik abból, ahogyan az ember teste vagy idegrendszere működik? Mire lenne szüksége ahhoz, hogy az iskolában, a munkahelyen vagy a hétköznapi életben hasonló eséllyel vehessen részt, mint mások? Milyen jogi védelem akadályozhatja meg, hogy az eltérő működése miatt hátrány érje?

Ugyanaz az ember. Ugyanaz a test. Ugyanaz a diabétesz.

A kérdés változik.

És ezen a ponton megértettem valamit saját magammal kapcsolatban is.

Ahogy az elején írtam, sokáig a betegség szóhoz ragaszkodtam. Ezt ma is így gondolom.

Most viszont először értettem meg igazán, hogy aki állapotnak nevezi, talán egészen más kérdésre válaszol. Én a szervezet működését védtem a pontatlan megnevezéstől. Ő lehet, hogy egy olyan szót keresett a saját életéhez, amelyet elbírt. Egy szót, amely mellett nem kellett minden reggel betegként felébrednie, miközben a napját ugyanúgy végig kellett élnie.

Én azt kérdeztem: mi ez orvosilag?

Ő talán azt kérdezte: hogyan tudok ezzel együtt élni?

A két válasz közötti feszültség hirtelen kisebb lett. A biológiai valóság nem puhult fel. Az állapot szó sem tűnt többé feltétlenül a betegség tagadásának. Egy másik térképen más részlet került előtérbe.

Talán a szavainkat részben azért választjuk, hogy pontosan írjuk le a világot. Részben azért is, hogy elbírjuk azt, ami velünk történik.

Ez a felismerés segített másként meghallani a disability szót is.

Az Egyesült Államokban a fogyatékosság az Americans with Disabilities Act, vagyis az ADA keretében polgárjogi kategória. Az amerikai Egyenlő Foglalkoztatási Esélyek Bizottságának hivatalos útmutatója szerint a diabétesszel élő embereknek az ADA értelmében könnyen megállapítható a fogyatékosságuk, mivel a diabétesz lényegesen korlátozza az endokrin működést. A vizsgálat során az inzulin, a gyógyszer, az étrend vagy más kezelés kedvező hatása nem tünteti el az alapállapotot.

A jól működő kezelés nem törli el azt, amit kezel.[1]

Ez a gondolat diabéteszes szülőként különösen erősen érint.

Kívülről lehet látni egy gyereket, aki fut, játszik, nevet, iskolába jár, videót készít, tervei vannak, és sok helyzetben pontosan úgy működik, mint bármelyik társa. A működés mögött közben ott van az inzulin, a szenzor, a számolás, a döntés, az éjszakai riasztás, a tartalék eszköz, a hipó lehetősége, a felnőtt készenléte és az a tudás, hogy a rendszer egyetlen napra sem kapcsolható ki.

Az amerikai jog ezen a ponton nem azt kérdezi, mennyire ügyesen kompenzál az ember. Azt vizsgálja, milyen alapvető testi funkció sérült, és milyen védelemre lehet szükség azért, hogy a sikeres kezelésből ne szülessen jogvesztés.

Az ADHD esetében az egyéni hatás vizsgálata kap nagyobb szerepet. Az amerikai oktatási minisztérium hivatalos tájékoztatása szerint az ADHD sok esetben olyan mentális eltérés lehet, amely lényegesen korlátoz egy vagy több fontos élettevékenységet. Az iskolák a gyógyszer kedvező hatására hivatkozva sem mondhatják automatikusan, hogy a gyereknek nincs fogyatékossága, és nincs szüksége védelemre vagy támogatásra.[2]

Vagyis a jól alkalmazkodó, jól kezelt, jó képességű ember is jogosult lehet segítségre.

Ez egészen más jelentést ad annak a mondatnak, hogy „az ADHD fogyatékosság”. Ebben a közegben a kijelentés nem azt állítja, hogy az ADHD-s ember kevesebb, és azt sem, hogy minden ADHD-val élő ember ugyanúgy működik. A mondat elismeri, hogy bizonyos akadályok valósak, akkor is, amikor kívülről alig látszanak.

Az Egyesült Királyságban hasonló logika működik. Az Equality Act 2010 szerint fogyatékosságról akkor beszélünk, ha egy testi vagy mentális eltérés jelentős és hosszú távú negatív hatással van a hétköznapi tevékenységekre. A törvény azt is előírja, hogy kezelés alatt álló állapotnál figyelembe kell venni, milyen hatás várható a kezelés nélkül. A brit kormány Access to Work programjának hivatalos oldala egymás mellett sorolja fel az ADHD-t és a diabéteszt olyan példákként, amelyek miatt valakinek munkahelyi támogatásra lehet szüksége.[3]

Érdemes egy pillanatra megállni ennél.

ADHD és diabétesz egy hivatalos brit oldalon, ugyanabban a felsorolásban.

A felsorolás nem állítja, hogy a kettő egyforma. A közös pont a támogatási szükséglet lehetősége. A kategória arra szolgál, hogy az ember hozzáférjen ahhoz, amire a munkavégzéshez szüksége van.

A két ország szabályai eltérnek. A közös irány mégis jól látható: a fogyatékosság jogi nyelven gyakran nem az ember teljes meghatározása. Egy olyan kategória, amelyen keresztül megnevezhetők az akadályok, kérhető az észszerű alkalmazkodás, és számon kérhető a diszkrimináció tilalma.

Így már érthetőbbé vált számomra az a külföldi ADHD-poszt is, amely ableizmusnak nevezte a fogyatékosság elutasítását.

Abban a nyelvi és társadalmi térben a disability elismerése sokak számára felszabadító. Azt mondja, hogy a nehézség valós. A környezetnek is van feladata. Az érintettnek nem kell újra és újra bebizonyítania, hogy a jó teljesítmény mögött mekkora erőfeszítés áll.

A támogatás nem jutalom a látványos szenvedésért.

Magyarul a „fogyatékosság” szó sok ember fülében egészen mást mond.

Erre nincs kész, bizonyított magyarázatom. Van viszont egy feltételezésem.

Nálunk a fogyatékosság hosszú időn keresztül erősen összekapcsolódott az orvosi minősítéssel, a speciális intézménnyel, az elkülönített oktatással, az ellátással és egy jól körülhatárolt embercsoport képével. Maga a „fogyatékos” szó könnyen főnévvé is válik. Nem csupán azt mondja el, hogy valakinek milyen akadályai vannak. Rátapad az egész emberre.

A szó így sokszor arra a kérdésre válaszol a fejünkben, hogy „milyen ember ő?”, miközben az angol jogi disability gyakran ezt kérdezi: „miben kerül hátrányba, és mire van szüksége az egyenlő részvételhez?”

A fordítás ugyanazt a szót kínálja fel.

A mögötte lévő kategória eltérhet.

Talán ezért történhet meg, hogy Magyarországon egy érintett sértésként hallja, ha a diabéteszt vagy az ADHD-t fogyatékosságnak nevezik. Egy amerikai vagy brit érintett ugyanezt a besorolást védelemként, önérvényesítésként vagy felszabadító felismerésként élheti meg.

Ami ott jogot nyit meg, itt identitást zárhat rá valakire.

Persze egyik kulturális közeg sem egységes. Angolul sem azonosul minden ADHD-val vagy diabétesszel élő ember a disabled megnevezéssel. Magyarul is vannak, akik tudatosan vállalják a fogyatékossággal élő identitást. A személyes önmeghatározás és a jogi kategória két külön kérdés lehet. Valakit védhet a fogyatékosságügyi jog úgy is, hogy saját magára soha nem használja ezt a szót.

Ahogy tovább gondolkodtam, egyre világosabb lett, hogy a szavak mögött hiedelmek is dolgoznak.

Ilyen hiedelem lehet az, hogy minden jelenségnek egyetlen helyes neve van. Ha betegség, akkor nem lehet állapot. Ha állapot, akkor nem lehet fogyatékosság. Mintha a kategóriák egymás elől vennék el a helyet.

Hiedelem lehet az is, hogy két élethelyzet egymás mellé helyezése automatikusan egyenlőségjelet tesz közéjük. A diabétesz nem ugyanaz, mint a vakság. Az ADHD nem ugyanaz, mint egy mozgássérülés. Az autizmus nem ugyanaz, mint az epilepszia. Ettől még lehetnek közös tapasztalataik: a folyamatos alkalmazkodás, a félreértettség, a láthatatlan erőfeszítés, a kiszolgáltatottság vagy az a helyzet, amikor a környezet egy átlagos működésre épül, és minden eltérés plusz munkává válik.

Talán azt is hisszük, hogy ha egy másik csoport nehézségét a sajátunk mellé tesszük, a sajátunk súlyából elveszünk valamit.

A közös pontok felismerése nem törli el a különbségeket. Két ember tapasztalata attól még marad saját, részletes és összehasonlíthatatlan. A közös nyelv viszont lehetőséget ad arra, hogy felismerjük egymásban azt, amit külön-külön nehéz volt megmutatni.

Innen nézve már a régi hozzászólást is másképp hallom.

A kommentelő valószínűleg egy olyan térképet védett, amelyen a fogyatékosság külön, súlyos és összetett tapasztalati kategória. Amikor a tartós betegséget mellette látta, talán úgy érezte, hogy elmosódik valami, amit neki egész életében nehéz volt elismertetnie.

Én egy másik térképet néztem. A posztban azt próbáltam megmutatni, hogy a kívülről nem látható élethelyzetek között lehetnek közös tapasztalatok, és a látvány hiánya semmit nem mond a teher valódiságáról.

Ugyanaz a kép két különböző hiedelemrendszerben mást jelentett.

Most már azt is értem, miért ragaszkodtam olyan erősen a „betegség” szóhoz. Féltem attól, hogy az „állapot” elsimítja a diabétesz biológiai valóságát és súlyát. Közben más valaki talán éppen ezzel a szóval védte meg magát attól, hogy a betegség legyen az identitása középpontja.

A diabéteszt továbbra is betegségnek tartom.

Az állapot szót már nem hallom automatikusan a betegség tagadásának.

A fogyatékosság szót sem hallom automatikusan úgy, mintha valaki egyenlőségjelet tenne minden érintett ember és minden fogyatékosság közé.

Előbb megpróbálom meghallani, milyen kérdésre válaszol vele.

Mi történik a testben?

Hogyan lehet ezzel együtt élni?

Milyen akadályokat okoz?

Milyen támogatásra van szükség?

Milyen jog védi azt, akinek a teste vagy az idegrendszere eltér attól, amire a világot terveztük?

Lehet, hogy sok vitánkban ugyanazt a valóságot nézzük, csak más kérdést teszünk fel neki.

És lehet, hogy a megértés ott kezdődik, amikor a válasz előtt végre meghalljuk a kérdést.

Jegyzetek és hivatalos források

[1] Az Egyesült Államok Egyenlő Foglalkoztatási Esélyek Bizottságának diabéteszről és az ADA-ról szóló útmutatója szerint a diabétesz az endokrin működés jelentős korlátozása miatt fogyatékosságnak minősül, és a kezelés kedvező hatását a minősítésnél nem szabad úgy figyelembe venni, mintha az alapállapot megszűnt volna.

[2] Az Egyesült Államok Oktatási Minisztériuma szerint az ADHD sok esetben a Section 504 szerinti fogyatékosság lehet. A gyógyszer kedvező hatása önmagában nem alap arra, hogy az iskola elutasítsa a fogyatékosság vagy a támogatási szükséglet vizsgálatát.

[3] Az Egyesült Királyság Equality Act 2010 törvénye a jelentős és hosszú távú hétköznapi hatást vizsgálja, kezelés alatt álló állapotnál pedig a kezelés nélküli várható hatást is figyelembe veszi. A brit Access to Work hivatalos oldala az ADHD-t és a diabéteszt is a támogatásra okot adó állapotok példái között említi.

[4] Az amerikai National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases összefoglalója szerint az 1-es típusú diabétesz autoimmun betegség, amelyben az immunrendszer elpusztítja a hasnyálmirigy inzulintermelő béta-sejtjeit.